Encetem pàgina nova!

Ens complau compartir amb vosaltres la creació d’una nova pàgina ja disponible al nostre bloc: Et ResponEM

Aquesta pàgina neix gràcies a generosa la col·laboració amb la UEM de la Dra. Ana M. González Manero, Metge especialista en Neurologia i en Neurofisiologia Clínica, Doctorada en Neurociències i Especialista universitari en Nutrició Humana Bàsica i Clínica.

Periòdicament, la Dra. González ens oferirà, en forma de petits articles, informació i continguts divulgatius relacionats amb l’esclerosi múltiple, basats en l’expertesa i el rigor científic.

Pretenem posar al vostre abast un format dinàmic, que propiciï la vostra participació enviant-nos al nostre correu esclerosimultiplegt@gmail.com , opinions, preguntes sobre els continguts que tractarem i també propostes per parlar de temes del vostre interès.

Avui encetem aquesta línia amb l’article en format de preguntes i respostes: Els efectes de la calor en l’esclerosi múltiple. Esperem que us sigui d’utilitat.

ELS EFECTES DE LA CALOR EN L’ESCLEROSI MÚLTIPLE.

Molts pacients amb esclerosi múltiple perceben que la calor els afecta especialment i els produeix sensació de “empitjorament” dels seus símptomes i/o una sèrie de símptomes addicionals. Hem d’assenyalar que això no els passa a tots els pacients, però sí a molts d’ells.

Quins símptomes són els que més freqüentment produeix la calor/augment de la temperatura en pacients amb esclerosi múltiple?

Principalment els símptomes o alteracions més freqüents solen consistir en debilitat, sensació de cansament, dificultats o alteracions de l’equilibri, alteracions visuals o sensació d’alteració de la visió. Aquests efectes de la temperatura en la malaltia es denominen fenomen de Uhthoff (nom del metge que els va descriure per primera vegada al segle XIX).

A què ens referim quan parlem de “calor”? És només al temps o inclou més circumstàncies?

Quan parlem de calor cal assenyalar que no ens referim únicament al temps meteorològic, sinó també a la calor dels ambients en què podem estar o de les activitats que realitzem.

Així, per exemple, activitats que produeixin augment de la temperatura corporal, com l’exercici físic, els banys calents, prendre el sol, les emocions intenses, la febre o qualsevol altra circumstància que produeixi aquest augment de la temperatura, poden provocar l’aparició de símptomes. Curiosament fins i tot quan el temps atmosfèric és fresc, prendre una dutxa calenta o usar un assecador de cabell potent pot produir el mateix efecte.

En dones amb esclerosi múltiple, els canvis de temperatura associats als cicles menstruals, poden en alguns casos afectar, així com les alteracions menopàusiques amb fogots, etc.

A les hores, he o no he de realitzar exercici físic? Em beneficia o em perjudica?

L’exercici físic és important per al manteniment d’un bon estat de salut. Si vostè és un dels pacients als quals la calor els perjudica, potser hagi de triar aquells esports o activitats que menys increment de temperatura li produeixin així com ajustar la intensitat de l’exercici físic a un nivell que no li produeixi un increment excessiu de temperatura corporal. Altres estratègies tals com emprar diferents tècniques de “refredament” abans, durant i després de l’exercici resulten també molt útils.

Els símptomes que produeix la calor duren molt de temps?

Els símptomes associats a la calor no solen durar molt de temps. Generalment desapareixen amb el refredament o la normalització de la temperatura corporal. En algunes ocasions hi ha pacients que es troben més fatigats que de costum durant hores, o fins i tot diversos dies després de l’escalfament, si bé, el més habitual és que la recuperació sigui molt més ràpida.

Quines mesures podem prendre per a la prevenció o per aconseguir millorar els símptomes quan ja s’han produït?

A més d’evitar les fonts de calor que hem esmentat, existeixen mesures fàcils i de gran utilitat; entre elles destaquem:

–        Beure abundants líquids freds

–        Xuclar glaçons

–        Prendre banys de temperats a freds (començant amb aigua temperada que posteriorment pot anar-se refredant, sense arribar a aigua excessivament freda).

Altres opcions inclouen l’ús d’utensilis – (saquets, bossetes,… que puguin refrescar-se o ser refredats moderadament) – i que aplicats sobre el cos contribueixen al refredament o almenys a evitar l’augment de la temperatura corporal.

Estant pendents d’aquestes circumstàncies associades a l’augment de la temperatura i seguint petites recomanacions podem minimitzar els efectes perjudicials de la calor en la malatia i  gaudir de l’estiu!!

Bones Vacances!!

Publicat dins de Assistència, Clínica | Etiquetat com a , , , , , , , , | 2 comentaris

EMociona’t!! amb Treball de Vida

Ens complau fer-vos patíceps d’aquesta iniciativa de l’ssociació de pacients Treball de Vida que té com a finalitat recaptar fons destinats a recerca en esclerosi múltiple i neuroinmunologia a favor d’IGTP. Us hi esperem!

Per a saber-ne més:

http://www.elmasnou.cat/19323

Treball de Vida

Veniu a gaudir de la festa!

Per comprar entrades informeu-vos a  : esclerosimultiplegt@gmail.com

ENTRADES  A LA VENDA A TAQUILLA LUZ DE GAS, MITJA HORA ABANS DE L’OBERTURA.
ENTRADAS A LA VENTA EN TQUILLLA LUZ DE GAS, MEDIA HORA ANTES DE LA APERTURA.

Publicat dins de Investigació, Treball de Vida | Deixa un comentari

VII Jornada d’Actualització en EM Barcelonès Nord-Maresme

Un any més ens complau anunciar-vos la celebració, el proper 22 de juny, de les VII Jornades d’ actualització en Esclerosi Múltiple Barcelonès-Nord Maresme dirigida a professionals de la salut interessats en dita patologia.

Hem preparat un acurat programa que inclou, a petició d’assistents a edicions anteriors, exposició de casos clínics. Esperem sigui del vostre interès.

Inscripcions: obertes fins el 9 de juny:

  • Professionals de Germans Trias i ICS: a través de l’apartat Formació Continuada de la intranet.
  • Professionals externs: contacteu per correu electrònic amb Coordinació del curs a msoler@igtp.cat

Activitat acreditada pel   CCFCPS.

Publicat dins de Clínica, Docència i formació | Etiquetat com a , , , | Deixa un comentari

Embaràs i Esclerosi Múltiple

Tal i com us vam anunciar,  passat dijous 30 de març vam dur a terme la 9ª reunió trimestral de Jornades educatives per a pacients. El tema escollit en aquesta ocasió va ser “Embaràs i Esclerosi Múltiple”.
Us oferim un petit resum del que es va parlar en la reunió:

La importància del tema resideix en el fet que l’EM afecta sobretot a dones, dones normalment joves i en edat fèrtil. Per aquest motiu és important demanar assessorament neurològic quan es té desig de gestació.

Existeixen múltiples fàrmacs pel tractament de l’EM, però no s’aconsella rebre’ls durant l’embaràs, per la qual cosa si la dona amb EM està en tractament ha de prendre prendre la decisió de deixar-ho. En la nostra Unitat d’EM aconsellem un període de ”rentat” del fàrmac de 3 mesos per tal d’eliminar el producte del cos abans del intent d’embaràs.

Algunes  vegades l’embaràs es demora i cal consultar a un especialista en fertilitat. En alguns estudis s’ha vist un lleu augment de l’ús de tècniques de reproducció assistida en pacients amb EM.

Durant l’embaràs es produeix un canvi important en el sistema immunològic del cos: el nombre de brots disminueix molt considerablement, especialment durant el tercer trimestre. Es pensa que l’embaràs és el millor tractament per a l’EM, però és clar, no és possible estar sempre en aquesta situació.

Tenir EM no suposa tenir un embaràs de risc i s’accepta qualsevol tipus de part i tècnica d’anestèsia. L’embaràs i part d’una dona amb EM ha de gestionar-se com el d’una dona embarassada sense EM. Algun estudi ha demostrat majors taxes de parts instrumentats i de complicacions en dones amb EM més discapacitades, per la qual cosa en pacients amb elevada discapacitat neurològica s’ha de considerar la inducció al part o cesària.

Durant els 3 primers mesos post part augmenta la possibilitat de tenir un brot però a partir del segon trimestre post part la taxa de brots torna a ser similar a la de l’any previ a l’embaràs.

La lactància materna no té un efecte negatiu sobre l’EM. En alguns estudis la lactància materna fins i tot ha demostrat ajudar a disminuir la freqüència dels brots el primer trimestre post part si es manté durant 2-3 mesos. Durant la lactància no es recomana seguir el tractament modificador de la malaltia, per la qual cosa si aquest tractament s’ha de reiniciar després del part, cal aturar la lactància materna.

L’embaràs no és causa de major discapacitat futura així que no es desaconsella tenir fills per aquest motiu.

Per a saber-ne més:

– Vukusic, et al., Pregnancy and multiple sclerosis (the PRIMS study): clinical predictors of post-partum relapse, Brain, 2004, 127, 1353±1360
– Hellwig, et al.,  Artificial reproductive techniques in multiple sclerosis, Clinical Immunology, 2013
– Van der Kop, et al., Neonatal and Delivery Outcomes in Women with Multiple Sclerosis, ANN NEUROL 2011;70:41–50
– Jalkanen, et al., Pregnancy outcome in women with multiple sclerosis: results from a prospective nationwide study in Finland, Mult Scler, 2010 Aug;16(8):950-5. 
Publicat dins de Assistència, Docència i formació | Etiquetat com a , , , , | Deixa un comentari

9ª Trobada de pacients EM. Volem tenir un fill.

 

sin-titulo

El proper 30 de març a les 15:00h  ens complau convidar-vos a la primera trobada de pacients UEM 2017.

A l’hora d’afrontar maternitat i la paternitat, son moltes les qüestions que els afectats d’EM es plantegen. Temes com el curs de l’embaràs, el part, o l’alletament del nadó i la medicació, surten durant les visites a les nostres consultes. En relació al desig d’embaràs es parla de també de fecundació in vitro o d’altres alternatives.

Per informar-vos, per donar resposta a les preguntes que ens vulgueu fer, per compartir amb tots nosaltres les vostres experiències (els qui voleu tenir un fill o els qui ja en teniu), hem pensat que aquesta sessió sobre maternitat, paternitat i EM podria ser del vostre interès. Presentarà a Sessió la Lorena Martín Aguilar amb la col.laboració de la Dra. Ramo i la Silvia Presas.

Poseu-vos sisplau en contacte amb nosaltres per mitjà del mail esclerosimultiplegt@gmail.com per confirmar la vostra assistència. Us hi esperem!!

Cordialment, l’equip UEM.

Publicat dins de Assistència | Etiquetat com a , , , | Deixa un comentari

Comuniquem – nos!

Benvolguts/des:

Els integrants de la Unitat d’Esclerosi Múltiple del German Trias estem molt interessats a millorar les habilitats comunicatives dels professionals que atenen a persones amb esclerosi múltiple i els seus familiars, perquè és sabut que una bona comunicació té una influència molt positiva en el resultat final de les visites i en la salut del pacient. És per això que us volem fer la següent proposta:
Us animem a que ens escrigueu a esclerosimultiplegt@gmail.com per explicar-nos com valoreu la informació i comunicació que heu rebut per part dels professionals als quals heu visitat, especialment el neuròleg/a o infermer/a. Animeu-vos a explicar-nos vostres necessitats i fer-nos propostes específiques que cregueu que poden millorar la comunicació metge – pacient.
Informeu-nos si sou home o dona, edat, tipus d’esclerosi múltiple que patiu i quants anys de diagnòstic porteu. Aquestes dades seran tractades amb garantía total de confidencialitat d’acord amb les lleis aplicables, i el seu ús es circumscriu únicament a aquest programa de comunicació.
Penseu en el moment en què se us va comunicar el diagnòstic, en les visites rutinàries de control, en les visites urgents per brot…. i digueu-nos, per exemple quin tipus d’informació us va semblar important conèixer, quines expressions vareu considerar adequades o inadequades, quins missatges us van ajudar, o a l’inrevés, us van desanimar …
Feu-nos cinc cèntims sobre el temps de durada de la visita mèdica, el paper de la infermera, la freqüència de les visites, la freqüència de proves com la ressonància, si teniu preferència per ser visitat pel mateix neuròleg/a o si preferiu ser atesos pels diferents membres de l’equip,….
Què opineu sobre els assajos clínics? Què trobeu a faltar saber-ne o que potser què us sobra? Quines altres fonts d’informació utilitzeu?
El nostre compromís és elaborar un informe amb les vostres opinions i donar-vos a conèixer els resultats en un màxim de dos mesos!

Moltes gràcies per la vostra col•laboració.

Publicat dins de Uncategorized | 2 comentaris

Bones Festes!

Us desitgem Molt Bones Festes i esperem que el 2017 ens porti nous reptes i oportunitats a tots !!

arbreL’ Equip UEM

Publicat dins de Uncategorized | 1 comentari

Fil a l’agulla…!

Estem contents de fer-vos partícips de que l’agència espanyola del medicament ha donat llum verda per tal que puguem dur a terme l’assaig clínic TOLERVIT.

Aquest assaig investiga un tractament que pretén frenar l’avanç de l’esclerosi múltiple mitjançant cèl·lules de la sang del propi pacient. Aquestes cèl·lules a utilitzar són unes cèl·lules , anomenades dendrítiques, les quals són tractades al laboratori amb vitamina D3 i posteriorment re introduïdes dins el pacient mitjançant una punció en els ganglis cervicals.

És tracta del primer assaig multi cèntric internacional en aquest camp i com a equip investigador estem especialment satisfets perquè el producte cel·lular que reprograma el sistema immunitari s’ha ideat i desenvolupat íntegrament a HUGTIP/IGTP

L’estudi ha comptat amb el finançament de l’Institut de Salut Carlos III,
l’agència AGAUR i Fundacions de suport a la recerca com ara La Marató de Tv3 o Salut 2000. També ha tingut el suport d’agències internacionals com la belga IWT_TMB o l’European Cooperation in Science and Technology (COST).

Els pacients més antics de la Unitat saben que aquest projecte d’assaig va començar ja l’any 2006. Ha costat molt esforç arribar a aquest punt però finalment s’ha acomplert la il·lusió d’aquest equip i de molts de vosaltres. Així, pensem que la lluita ha pagat la pena.

Continuem treballant!

img9636

Publicat dins de Investigació | Etiquetat com a , | Deixa un comentari

Setembre, temps d’inicis!

escut-escola-AFA-UNESBenvolguts/des,
us informem que el dimecres 28 de setembre a les 15:00h, tindrà lloc la reunió de presentació de la nova temporada de les activitats de l’Escola AFA al nostre Hospital

L’Escola AFA compta amb monitors especialitzats i una llarga trajectòria dins el món lúdic-esportiu de l’esport adaptat. Manté convenis amb hospitals i centres de rehabilitació.

Us esperem a tots a la sala de reunions de Rehabilitació, planta baixa, edifici maternal. En Diego, monitor especialitzat en activitat física adaptada,  explicarà als nouvinguts en què consisteixen les classes i la seva metodologia. Segur que als habituals us agradarà retrobar-vos després de la pausa d’estiu!

Esperem que tots gaudiu d’aquesta nova temporada i estem molt contents de la continuïtat i l’acceptació d’aquesta iniciativa!
Benvinguts!
No oblideu confirmar per e-mail la vostra assistència.

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

Informació de servei

 Benvolguts/des,

us informem que la Unitat d’Esclerosi Múltiple és tancada per vacances de l’1 al 19 d’Agost.

Per tant:

  • Si necessiteu renovar receptes de dispensació hospitalària truqueu abans del 1 d’agost o a partir del  dia 20 d’agost.
  • Si necessiteu informes truqueu a arxius de l´Hospital al 93 497 88 11. (Fins el 20 d’agost no rebrem i atendrem les peticions).
  • Si apareix algun problema de salut dirigiu-vos al Neuròleg de guàrdia a Urgències de l’Hospital quan el metge de capçalera no us pugui ajudar.
  •  Els e-mails enviats al nostre correu (esclerosimultiplegt@gmail.com) es respondran a partir del 20 d’agost.
Feliç estiu a tothom!          havaianas06havaianas06havaianas06havaianas06havaianas06                                                                           Cristina            Sílvia               Anna                Consuelo                Susi

                                                                            L’Equip UEM

 

 

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari