Embaràs i Esclerosi Múltiple

Tal i com us vam anunciar,  passat dijous 30 de març vam dur a terme la 9ª reunió trimestral de Jornades educatives per a pacients. El tema escollit en aquesta ocasió va ser “Embaràs i Esclerosi Múltiple”.
Us oferim un petit resum del que es va parlar en la reunió:

La importància del tema resideix en el fet que l’EM afecta sobretot a dones, dones normalment joves i en edat fèrtil. Per aquest motiu és important demanar assessorament neurològic quan es té desig de gestació.

Existeixen múltiples fàrmacs pel tractament de l’EM, però no s’aconsella rebre’ls durant l’embaràs, per la qual cosa si la dona amb EM està en tractament ha de prendre prendre la decisió de deixar-ho. En la nostra Unitat d’EM aconsellem un període de ”rentat” del fàrmac de 3 mesos per tal d’eliminar el producte del cos abans del intent d’embaràs.

Algunes  vegades l’embaràs es demora i cal consultar a un especialista en fertilitat. En alguns estudis s’ha vist un lleu augment de l’ús de tècniques de reproducció assistida en pacients amb EM.

Durant l’embaràs es produeix un canvi important en el sistema immunològic del cos: el nombre de brots disminueix molt considerablement, especialment durant el tercer trimestre. Es pensa que l’embaràs és el millor tractament per a l’EM, però és clar, no és possible estar sempre en aquesta situació.

Tenir EM no suposa tenir un embaràs de risc i s’accepta qualsevol tipus de part i tècnica d’anestèsia. L’embaràs i part d’una dona amb EM ha de gestionar-se com el d’una dona embarassada sense EM. Algun estudi ha demostrat majors taxes de parts instrumentats i de complicacions en dones amb EM més discapacitades, per la qual cosa en pacients amb elevada discapacitat neurològica s’ha de considerar la inducció al part o cesària.

Durant els 3 primers mesos post part augmenta la possibilitat de tenir un brot però a partir del segon trimestre post part la taxa de brots torna a ser similar a la de l’any previ a l’embaràs.

La lactància materna no té un efecte negatiu sobre l’EM. En alguns estudis la lactància materna fins i tot ha demostrat ajudar a disminuir la freqüència dels brots el primer trimestre post part si es manté durant 2-3 mesos. Durant la lactància no es recomana seguir el tractament modificador de la malaltia, per la qual cosa si aquest tractament s’ha de reiniciar després del part, cal aturar la lactància materna.

L’embaràs no és causa de major discapacitat futura així que no es desaconsella tenir fills per aquest motiu.

Per a saber-ne més:

– Vukusic, et al., Pregnancy and multiple sclerosis (the PRIMS study): clinical predictors of post-partum relapse, Brain, 2004, 127, 1353±1360
– Hellwig, et al.,  Artificial reproductive techniques in multiple sclerosis, Clinical Immunology, 2013
– Van der Kop, et al., Neonatal and Delivery Outcomes in Women with Multiple Sclerosis, ANN NEUROL 2011;70:41–50
– Jalkanen, et al., Pregnancy outcome in women with multiple sclerosis: results from a prospective nationwide study in Finland, Mult Scler, 2010 Aug;16(8):950-5. 
Publicat dins de Assistència, Docència i formació | Etiquetat com a , , , , | Deixa un comentari

9ª Trobada de pacients EM. Volem tenir un fill.

 

sin-titulo

El proper 30 de març a les 15:00h  ens complau convidar-vos a la primera trobada de pacients UEM 2017.

A l’hora d’afrontar maternitat i la paternitat, son moltes les qüestions que els afectats d’EM es plantegen. Temes com el curs de l’embaràs, el part, o l’alletament del nadó i la medicació, surten durant les visites a les nostres consultes. En relació al desig d’embaràs es parla de també de fecundació in vitro o d’altres alternatives.

Per informar-vos, per donar resposta a les preguntes que ens vulgueu fer, per compartir amb tots nosaltres les vostres experiències (els qui voleu tenir un fill o els qui ja en teniu), hem pensat que aquesta sessió sobre maternitat, paternitat i EM podria ser del vostre interès. Presentarà a Sessió la Lorena Martín Aguilar amb la col.laboració de la Dra. Ramo i la Silvia Presas.

Poseu-vos sisplau en contacte amb nosaltres per mitjà del mail esclerosimultiplegt@gmail.com per confirmar la vostra assistència. Us hi esperem!!

Cordialment, l’equip UEM.

Publicat dins de Assistència | Etiquetat com a , , , | Deixa un comentari

Comuniquem – nos!

Benvolguts/des:

Els integrants de la Unitat d’Esclerosi Múltiple del German Trias estem molt interessats a millorar les habilitats comunicatives dels professionals que atenen a persones amb esclerosi múltiple i els seus familiars, perquè és sabut que una bona comunicació té una influència molt positiva en el resultat final de les visites i en la salut del pacient. És per això que us volem fer la següent proposta:
Us animem a que ens escrigueu a esclerosimultiplegt@gmail.com per explicar-nos com valoreu la informació i comunicació que heu rebut per part dels professionals als quals heu visitat, especialment el neuròleg/a o infermer/a. Animeu-vos a explicar-nos vostres necessitats i fer-nos propostes específiques que cregueu que poden millorar la comunicació metge – pacient.
Informeu-nos si sou home o dona, edat, tipus d’esclerosi múltiple que patiu i quants anys de diagnòstic porteu. Aquestes dades seran tractades amb garantía total de confidencialitat d’acord amb les lleis aplicables, i el seu ús es circumscriu únicament a aquest programa de comunicació.
Penseu en el moment en què se us va comunicar el diagnòstic, en les visites rutinàries de control, en les visites urgents per brot…. i digueu-nos, per exemple quin tipus d’informació us va semblar important conèixer, quines expressions vareu considerar adequades o inadequades, quins missatges us van ajudar, o a l’inrevés, us van desanimar …
Feu-nos cinc cèntims sobre el temps de durada de la visita mèdica, el paper de la infermera, la freqüència de les visites, la freqüència de proves com la ressonància, si teniu preferència per ser visitat pel mateix neuròleg/a o si preferiu ser atesos pels diferents membres de l’equip,….
Què opineu sobre els assajos clínics? Què trobeu a faltar saber-ne o que potser què us sobra? Quines altres fonts d’informació utilitzeu?
El nostre compromís és elaborar un informe amb les vostres opinions i donar-vos a conèixer els resultats en un màxim de dos mesos!

Moltes gràcies per la vostra col•laboració.

Publicat dins de Uncategorized | 2 comentaris

Bones Festes!

Us desitgem Molt Bones Festes i esperem que el 2017 ens porti nous reptes i oportunitats a tots !!

arbreL’ Equip UEM

Publicat dins de Uncategorized | 1 comentari

Fil a l’agulla…!

Estem contents de fer-vos partícips de que l’agència espanyola del medicament ha donat llum verda per tal que puguem dur a terme l’assaig clínic TOLERVIT.

Aquest assaig investiga un tractament que pretén frenar l’avanç de l’esclerosi múltiple mitjançant cèl·lules de la sang del propi pacient. Aquestes cèl·lules a utilitzar són unes cèl·lules , anomenades dendrítiques, les quals són tractades al laboratori amb vitamina D3 i posteriorment re introduïdes dins el pacient mitjançant una punció en els ganglis cervicals.

És tracta del primer assaig multi cèntric internacional en aquest camp i com a equip investigador estem especialment satisfets perquè el producte cel·lular que reprograma el sistema immunitari s’ha ideat i desenvolupat íntegrament a HUGTIP/IGTP

L’estudi ha comptat amb el finançament de l’Institut de Salut Carlos III,
l’agència AGAUR i Fundacions de suport a la recerca com ara La Marató de Tv3 o Salut 2000. També ha tingut el suport d’agències internacionals com la belga IWT_TMB o l’European Cooperation in Science and Technology (COST).

Els pacients més antics de la Unitat saben que aquest projecte d’assaig va començar ja l’any 2006. Ha costat molt esforç arribar a aquest punt però finalment s’ha acomplert la il·lusió d’aquest equip i de molts de vosaltres. Així, pensem que la lluita ha pagat la pena.

Continuem treballant!

img9636

Publicat dins de Investigació | Etiquetat com a , | Deixa un comentari

Setembre, temps d’inicis!

escut-escola-AFA-UNESBenvolguts/des,
us informem que el dimecres 28 de setembre a les 15:00h, tindrà lloc la reunió de presentació de la nova temporada de les activitats de l’Escola AFA al nostre Hospital

L’Escola AFA compta amb monitors especialitzats i una llarga trajectòria dins el món lúdic-esportiu de l’esport adaptat. Manté convenis amb hospitals i centres de rehabilitació.

Us esperem a tots a la sala de reunions de Rehabilitació, planta baixa, edifici maternal. En Diego, monitor especialitzat en activitat física adaptada,  explicarà als nouvinguts en què consisteixen les classes i la seva metodologia. Segur que als habituals us agradarà retrobar-vos després de la pausa d’estiu!

Esperem que tots gaudiu d’aquesta nova temporada i estem molt contents de la continuïtat i l’acceptació d’aquesta iniciativa!
Benvinguts!
No oblideu confirmar per e-mail la vostra assistència.

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

Informació de servei

 Benvolguts/des,

us informem que la Unitat d’Esclerosi Múltiple és tancada per vacances de l’1 al 19 d’Agost.

Per tant:

  • Si necessiteu renovar receptes de dispensació hospitalària truqueu abans del 1 d’agost o a partir del  dia 20 d’agost.
  • Si necessiteu informes truqueu a arxius de l´Hospital al 93 497 88 11. (Fins el 20 d’agost no rebrem i atendrem les peticions).
  • Si apareix algun problema de salut dirigiu-vos al Neuròleg de guàrdia a Urgències de l’Hospital quan el metge de capçalera no us pugui ajudar.
  •  Els e-mails enviats al nostre correu (esclerosimultiplegt@gmail.com) es respondran a partir del 20 d’agost.
Feliç estiu a tothom!          havaianas06havaianas06havaianas06havaianas06havaianas06                                                                           Cristina            Sílvia               Anna                Consuelo                Susi

                                                                            L’Equip UEM

 

 

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

ONADA DE CALOR!

De la pàgina del Departament de Salut de la Generalitat us hem extret aquestes mesures recomanades per minimitzar els riscos davant la present onada de calor:

A casa
Controleu la temperatura

• Durant el dia, tanqueu les persianes de les finestres on toca el sol.
• A la nit, obriu les finestres de casa per refrescar-la.
• Estigueu-vos a les estances més fresques.
• Recorreu a algun tipus de climatització (ventiladors, aire condicionat). Si no en teniu, mireu de passar com a mínim dues hores al dia en llocs climatitzats (centres comercials, cinemes, etc.).
• Refresqueu-vos sovint amb dutxes, tovalloles mullades amb aigua, etc.
• Beveu aigua fresca de forma regular encara que no tingueu set.
• Si teniu animals de companyia, procureu que no s’estiguin al sol i hidrateu-los.

Al carrer
Eviteu el sol directe
• Porteu una gorra o un barret.
• Utilitzeu roba lleugera (cotó), de colors clars i que no sigui ajustada.
• Procureu caminar per l’ombra, estar sota un para-sol quan sigueu a la platja i descanseu en llocs frescos del carrer o en espais tancats que estiguin climatitzats.
• Porteu aigua i beveu-ne sovint.
• Mulleu-vos una mica la cara i, fins i tot, la roba.
• Eviteu sortir a les hores de més calor i eviteu les activitats físiques intenses.

Al cotxe
• Eviteu viatjar amb cotxe durant les hores de més calor; porteu sempre líquids per hidratar-vos.
• No deixeu mai els nens ni les persones especialment vulnerables a l’interior del vehicle amb les finestres tancades. Tampoc podeu deixar dins el cotxe amb les finestres tancades els animals de companyia.
• Quan feu un viatge llarg, atureu-vos periòdicament per descansar i refrescar-vos.
• Feu una atenció especial als canvis sobtats de temperatura que es produeixen en entrar i sortir del vehicle.

Als àpats
• Feu menjars lleugers, eviteu els menjars molt calents i els que aporten moltes calories (salses, fregits, arrebossats).
• Preneu aliments rics en aigua (fruites, verdures i hortalisses); us ajudaran a recuperar les sals minerals perdudes per la suor.
• Beveu molta aigua i sucs de fruita al llarg del dia, encara que no tingueu set.
• No prengueu begudes alcohòliques.

Ajudeu els altres
Si coneixeu gent gran o malalta que viu sola
• Mireu de visitar-los un cop al dia.
• Ajudeu-los a seguir aquests consells.
• Si prenen medicació, reviseu amb el seu metge si aquesta pot influir en la termoregulació i si s’ha d’ajustar o canviar.

Si trobeu alguna persona amb els efectes de la deshidratació
• Aviseu urgentment els serveis mèdics o el 112.
• Traslladeu-la a un indret més fresc.
• Doneu-li aigua, mulleu-la i venteu-la, fins que arribin els professionals de la salut.

Bon estiu!

Per a saber-ne més:  Salut Publica Generalitat

Publicat dins de Assistència | Etiquetat com a | Deixa un comentari

Actualització de publicacions

Benvolguts, podeu trobar la darrera actualització del llistat de bibliografia publicada per l’equip a la pàgina corresponent. Com sempre hi ha enllaços al contingut científic, la majoria del qual és d’accés lliure.

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

Es consolida el grup AFA!

Aquesta presentació amb diapositives necessita JavaScript.

Ens fa il·lusió avui penjar (amb el seu permís), unes fotos que ens ha fet arribar en Diego, monitor especialista de l’escola AFA.  Son els participants a les sessions de cada dimecres a les  15:00h.

El cert és que el grup s’ha consolidat i hi ha un bon nivell de seguiment i assistència. Que s’ho passen molt bé i que hi ha molt bon ambient ho podeu veure vosaltres mateixos!: és el AFA STYLE!

Estem contents de que la iniciativa hagi tingut èxit! Gràcies i fins aviat!

 

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari