IX Jornada d’Actualització en EM Barcelonès Nord-Maresme

Un any més ens complau anunciar-vos la celebració, el proper 23 de maig, de la IX Jornada d’actualització en Esclerosi Múltiple Barcelonès-Nord Maresme dirigida a professionals de la salut interessats en dita patologia.

Hem preparat un acurat programa que inclou exposició de casos clínics. Esperem sigui del vostre interès.

Anuncis
Publicat dins de Clínica, Divulgació, Docència i formació, Investigació | Etiquetat com a , , , , , , , | Deixa un comentari

Aplicacions per a usuàris amb esclerosi múltiple.

Les aplicacions de mòbil formen part del nostre dia a dia. Les instal·lem als nostres telèfons  per a llegir diaris, per a participar en xarxes socials i comunicar-nos, com a usuaris de banca “online” i adquirir productes, o simplement per jugar.

Avui volem parlar de les aplicacions pensades per ajudar a persones amb esclerosi múltiple.

Accedint a les “ iPhone & Android Apps stores” i escrivint al cercador “esclerosis múltiple” o “múltiple sclerosis” apareixen moltes possibilitats: hi ha “apps” en tots els idiomes, de pagament o gratuïtes, algunes promogudes i desenvolupades per associacions científiques o empreses farmacèutiques…que ens ofereixen informació i utilitats de tot tipus.

Partint del principi d’atenció personalitzada, hem de recordar que és el propi neuròleg especialista en esclerosi múltiple i l’equip d’infermeria que ens coneix i fa seguiment al centre habitual, qui pot respondre a les qüestions de cada pacient de forma individualitzada. En aquest sentit, l’educació sanitària te un paper molt important en la formació del pacient en el coneixement de la seva malaltia i els tractaments existents.

Aleshores, quines i en què ens poden ajudar aquestes aplicacions?

En primer lloc, el funcionament de l’aplicació ha d’ésser simple i fàcil d’utilitzar i ha de contenir informació útil per a la vida diària, com per exemple  pautes simples en nutrició i exercici (rutines d’entrenament suau) per millorar la qualitat de vida i el benestar.

Algunes funcionalitats permeten registrar els tractaments i configurar una alarma per recordar quan s’han de prendre, millorant així l’adherència al tractament. D’altres permeten apuntar les dates de visita amb l’equip mèdic.

Hi ha aplicacions que  també permeten fer un seguiment dels símptomes: sobre un mapa interactiu del cos  els usuaris poden marcar el lloc del símptoma i especificar-ne el tipus cercant en una llista prèviament definida. Es pot quantificar el nivell de molèstia en una escala de 0-10 i el grau d’impacte que suposa en les seves activitats quotidianes. L’usuari inclús pot realitzar un seguiment dels seus símptomes diaris i comprovar-ne la seva evolució.

I atenció, molts telèfons porten incorporada de sèrie una funcionalitat que permet comptar les passes i les distàncies caminades cada dia. Aquesta és una informació que el neuròleg sempre pregunta al pacient d’esclerosi. Així, poder aportar dades exactes sobre aquest aspecte ajuda també a la valoració del metge.

Finalment també resulten atractives aquelles aplicacions que contenen jocs cognitius.

*Per a saber-ne més: S. Zayas-García, R. Cano-de-la-Cuerda. Aplicaciones móviles en la esclerosis múltiple: revisión sistemàtica. [REV NEUROL 2018;67:473-483]PMID: 30536361
Publicat dins de Assistència, Divulgació, Informació de servei. | Etiquetat com a , , , , , | Deixa un comentari

Informació i presa de decisions en els tractaments.

En un entorn cada cop més digitalitzat, no resulta difícil accedir a tot tipus d’informació. Discriminar les fonts fiables (verídiques) de les  que no ho són ja és més complicat. Intenteu  posar al cercador:  “tractaments esclerosi múltiple”, obtindreu “Aproximadament 57.700 resultats (0,45 segons)”. Quan la cerca d’informació es refereix a aspectes de l’àmbit de la salut, la qüestió d’informar-nos per mitjà de webs segures i fiables esdevé especialment sensible. Quins critèris aplicar? Aquesta informació de fonts “desconegudes” realment ens pot ajudar a prendre decisions ben fonamentades? Allò que expliquen pot ser aplicable a un cas particular?

Informació per a decidir

El dret de tota persona a prendre decisions de manera autònoma en l’àmbit de la salut, és un dret recollit i protegit pel Codi Civil Català.1 En aquest cos legal, el dret a prendre decisions és inherent al dret de tota persona a rebre informació verídica, comprensible i adequada a les seves necessitats i als seus requeriments sobre l’abast de qualsevol intervenció en l’àmbit de la seva salut, que l’ajudi a prendre decisions d’una manera autònoma. També la LLEI 21/2000, sobre els drets d’informació concernent a la salut i l’autonomia del pacient determinen el dret d’aquest a la informació sobre la pròpia salut i a la seva autonomia de decisió.

Decisions compartides

En aquest àmbit, la presa de decisions compartides significa rebre informació del professional de la salut, valorar conjuntament metge-pacient les diferents opcions de tractament amb els seus  avantatges i inconvenients en aquells casos en que hi ha més  d’una alternativa i es pot fer una elecció,  i triar la que millor s’adapta a les preferències dels pacients.

S’ha de tenir en compte que fins i tot quan només hi ha una opció de tractament que es pot oferir, l’elecció de no fer cap tractament sempre és una decisió que la persona pot prendre.

Els professionals de la salut poden no compartir la decisió de la persona si creuen que l’opció triada no és segura o raonable. Aquesta situació també es pot produir si la persona s’ha informat pel seu compte i sent que no necessita consell del professional de la salut. A la pràctica aquests extrems són poc probables i la majoria de les decisions es podrien compartir en algun grau.

Un cop presa la decisió, les persones majors de setze anys  han de donar el consentiment informat per si mateixes si el tipus d’intervenció en la seva salut així ho requereix, (llevat dels casos en què la legislació d’àmbit sanitari estableix una altra cosa). Aquest consentiment pot ser revocat pel pacient en qualsevol moment.

1 (Llibre II, CAPÍTOL II, SECCIÓ PRIMERA Tractaments mèdics Arts.212.1 a 212.7).

Per a saber-ne més:

http://decisionscompartides.gencat.cat/ca/decidir-sobre/esclerosi_multiple/

http://decisionscompartides.gencat.cat/ca/que-es/decisions-compartides-pas-a-pas/triar_corresponsabilitat/

Publicat dins de Assistència, Divulgació, Drets i deures del pacient | Etiquetat com a , , , , , , , | Deixa un comentari

23ª Setmana de la Ciència: els joves, a la recerca del futur.

El passat mes de novembre es va celebrar a tot Catalunya la 23ª Setmana de la Ciència, iniciativa coordinada per la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació.

Durant aquests dies es porten a terme activitats de divulgació científica arreu del nostre territori:  jornades de portes obertes, exposicions, xerrades, jocs, tallers científics en Institucions de tot el territori en les que també hi han participat Institucions científiques del Campus Can Ruti i la UAB rebent a més de 200 estudiants de 7 centres de Badalona, que estan cursant batxillerat científic, tecnològic o cicles formatius i de formació professional en l’àmbit de la salut

En l’acte de presentació ofert pel Dr. Manel Puig, director del IGTP a la Sala d’actes de l’Hospital Germans Trias, aquest va explicar amb exemples pràctics als més de 200 alumnes assistents què és la investigació?: el procés científic, els recursos necessaris per investigar, la importància del treball en equip i multi disciplinari i, especialment, va remarcar el fort aspecte vocacional de la investigació i la medicina.

El Dr. Puig va destacar també l’excel·lència del Campus Can Ruti, recordant als joves que la investigació capdavantera no només es porta a terme en altres països, sinó que la també la tenen a poques parades de “bus” de les seves cases. Després de les xerrades es va oferir un ampli ventall d’activitats coordinades des de l’IGTP amb altres institucions, i guiades per 25 joves investigadors del Campus.

Alícia Ardiaca i Juan Navarro, del grup de recerca en  Neuroimmunologia HUGTP-IGTP van oferir  xerrades, tallers i visites guiades explicant la seva vocació per la investigació. Un dels aspectes tractats va ser la tasca de cercar el finançament necessari per a investigar. En la presentació i visita, l’Alícia i en Juan van poder informar als alumnes en què consisteix el projecte europeu RESTORE, (per a la realització de l’assaig clínic amb cèl·lules dendrítiques tolerogèniques en pacients amb esclerosi múltiple) que conjuntament amb altres institucions i universitats europees està desenvolupant aquest grup.

Els alumnes van visitar també els laboratoris d’investigació de IGTP i L’Institut Josep Carreres, acompanyats d’investigadors que fan recerca en cardiologia, leucèmia, càncer de fetge i immunologia. Altres grups van anar a Urgències i al servei de Pediatria de l’Hospital, i assistiren a un taller d’higiene de mans i prevenció del contagi de malalties.

Esperem que activitats com aquestes ajudin a forjar vocació en recerca entre els joves, ells son el futur!

  

Publicat dins de Advanced Therapy, Investigació | Etiquetat com a , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Deixa un comentari

Un nou tractament basat en teràpia cel·lular, un tipus de medicina personalitzada

L’esclerosi múltiple és una malaltia de tipus autoimmunitari en la qual les defenses del cos destrueixen la mielina, una capa de proteïnes i greixos que envolta el teixit nerviós del cervell, el nervi òptic i la medul·la espinal. Aquest desgast de la mielina fa que no es transmetin correctament els estímuls nerviosos i que es produeixin problemes de força, sensibilitat, equilibri o visió.

El tractament, desenvolupat per investigadores de Germans Trias, consisteix en extreure cèl·lules de la sang del pacient mateix, les tracta al laboratori amb vitamina D3 i les introdueix de nou en el malalt. Aquestes cèl·lules, anomenades dendrítiques, han estat reeducades i ajuden a frenar l’atac a la mielina i evitar així la progressió de la malaltia.

“Extraiem les cèl·lules del pacient mitjançant un procés anomenat leucofèresi. Aquesta mostra leucocitària s’envia a la Clínica Universitària de Navarra, on es seleccionen les cèl·lules dendrítiques i es tracten amb la vitamina D3. Un cop tractades i reeducades immunològicament, tornen a Badalona i s’introdueixen en els ganglis cervicals del pacient. En total, cada malalt rep sis dosis en 14 setmanes”, explica la Dra. Cristina Ramo, cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple.

La malaltia encara no té cura, però sí que s’utilitzen tractaments immunosupressors per frenar-ne l’avenç. Tot i que han demostrat tenir eficàcia, a la vegada afecten a la totalitat del sistema immunitari, és a dir, sense discriminar cèl·lules malaltes de sanes, disminuint les defenses protectores del cos. El tractament amb cèl·lules del pacient mateix, per tant, podria tenir menys efectes secundaris i garantir una millor seguretat.

“Hem fet grans progressos en la comprensió de l’EM i de les teràpies cel·lulars. Assajant aquesta aproximació terapèutica en pacients, ens apropem a teràpies immunomodeladores més selectives i amb menys efectes secundaris que, a llarg termini, podrien contribuir potencialment a la remissió de la malaltia”, valora la Dra. Eva Martínez-Cáceres, investigadora principal del grup de recerca en Immunopatologia i cap del Servei d’Immunologia del Laboratori Clínic Metropolitana Nord.

L’EM és la segona causa de discapacitat neurològica en aquesta franja d’edat, d’adults joves, i afecta majoritàriament a les dones. A Europa hi ha unes 500.000 persones diagnosticades, i uns 2,5 milions a nivell mundial, la majoria de les quals entre els 20 i els 40 anys.

Primers passos al 2007

La teràpia es va començar a desenvolupar l’any 2007. En una primera fase, el grup d’investigadores va analitzar el tractament en cultius cel·lulars in vitro (amb cèl·lules de pacients) i en models animals de la malaltia, amb resultats molt positius. Per dur a terme aquests estudis preclínics, van comptar amb el finançament d’agències competitives com ara l’Instituto de Salud Carlos III, la agència AGAUR i fundacions de suport a la recerca com ara La Marató de TV3 o Salud 2000. Els darrers anys del projecte també ha comptat amb el suport d’institucions internacionals, com la belga IWT_TV i la xarxa europea COST (European Cooperation in Science and Technology).

L’any 2016 la teràpia cel·lular desenvolupada a Germans Trias va demostrar que complia tots els requisits per ser assajada en pacients i va ser aprovada per l’Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.

Enguany, per tal de dur a terme aquest assaig clínic, els investigadors han obtingut 5.357.032 euros del programa de recerca i innovació Horizon 2020 de la Unió Europea (RESTORE, grant agreement No 779316), possibilitant la col·laboració de diversos centres de recerca i empreses de la Unió, entre els quals s’hi troba Germans Trias. 

Publicat dins de Advanced Therapy, Clínica, Divulgació, Investigació | Etiquetat com a , , , , , , , , , , | Deixa un comentari

INFORMACIÓ ÚTIL!

INFORMACIÓ DE SERVEI:

Les consultes externes de la unitat d’esclerosi múltiple tanquen del 16 al 31 d’agost.

Per a urgències que no us pugui resoldre el metge de capçalera: dirigiu-vos al Servei d’urgències del Hospital, us atendrà el neuròleg de guàrdia.

Per altres consultes, escriure al e-mail de la Unitat esclerosimultiplegt@gmail.com . Els correus es respondran per ordre d’urgència durant tot l’agost.

Per demanar informes truqueu a Arxius del Hospital al 93 497 88 11

I RECORDEU, CONTRA L’ONADA DE CALOR:

A casa controleu la temperatura
• Durant el dia, tanqueu les persianes de les finestres on toca el sol.
• A la nit, obriu les finestres de casa per refrescar-la.
• Estigueu-vos a les estances més fresques.
• Recorreu a algun tipus de climatització (ventiladors, aire condicionat). Si no en teniu, mireu de passar com a mínim dues hores al dia en llocs climatitzats (centres comercials, cinemes, etc.).
• Refresqueu-vos sovint amb dutxes, tovalloles mullades amb aigua, etc.
• Beveu aigua fresca de forma regular encara que no tingueu set.
• Si teniu animals de companyia, procureu que no s’estiguin al sol i hidrateu-los.

Al carrer
Eviteu el sol directe
• Porteu una gorra o un barret.
• Utilitzeu roba lleugera (cotó), de colors clars i que no sigui ajustada.
• Procureu caminar per l’ombra, estar sota un para-sol quan sigueu a la platja i descanseu en llocs frescos del carrer o en espais tancats que estiguin climatitzats.
• Porteu aigua i beveu-ne sovint.
• Mulleu-vos una mica la cara i, fins i tot, la roba.
• Eviteu sortir a les hores de més calor i eviteu les activitats físiques intenses.

Al cotxe
• Eviteu viatjar amb cotxe durant les hores de més calor; porteu sempre líquids per hidratar-vos.
• No deixeu mai els nens ni les persones especialment vulnerables a l’interior del vehicle amb les finestres tancades. Tampoc podeu deixar dins el cotxe amb les finestres tancades els animals de companyia.
• Quan feu un viatge llarg, atureu-vos periòdicament per descansar i refrescar-vos.
• Feu una atenció especial als canvis sobtats de temperatura que es produeixen en entrar i sortir del vehicle.

Als àpats
• Feu menjars lleugers, eviteu els menjars molt calents i els que aporten moltes calories (salses, fregits, arrebossats).
• Preneu aliments rics en aigua (fruites, verdures i hortalisses); us ajudaran a recuperar les sals minerals perdudes per la suor.
• Beveu molta aigua i sucs de fruita al llarg del dia, encara que no tingueu set.
• No prengueu begudes alcohòliques.

Ajudeu

 els altres
Si coneixeu gent gran o malalta que viu sola
• Mireu de visitar-los un cop al dia.
• Ajudeu-los a seguir aquests consells.
• Si prenen medicació, reviseu amb el seu metge si aquesta pot influir en la termoregulació i si s’ha d’ajustar o canviar.

Si trobeu alguna persona amb els efectes de la deshidratació
• Aviseu urgentment els serveis mèdics o el 112.
• Traslladeu-la a un indret més fresc.
• Doneu-li aigua, mulleu-la i venteu-la, fins que arribin els professionals de la salut.

Tot l’equip us desitja bones vacances!  

Publicat dins de Assistència, Divulgació, Informació de servei. | Etiquetat com a , , , , | Deixa un comentari

Molt contents amb la 8ª Jornada d’Actualització en EM Barcelonès nord/Maresme

Un any més, molt contents amb el resultat de la 8ª Jornada d’Actualització en EM que vàrem celebrar el passat 28 de juny a la Sala Polivalent d’IGTP.
Amb més d’una seixanta inscrits procedents d’Atenció Primària i altres Hospitals, continuem amb la tendència de participació  constantment ascendent dels darrers 5 anys.

A destacar en aquesta edició, la participació dels alumnes en la discussió de casos i sobre la gran importància que té una anamnesi acurada i una exploració exhaustiva del pacient en atenció primària.

Moltes gràcies a tots els participants!

Publicat dins de Docència i formació, Investigació | Etiquetat com a , , , , , , , | Deixa un comentari

VIII Jornada d’Actualització en Esclerosi Múltiple Barcelonès Nord i Maresme

El 28 de juny presentem la  VIII edició de la Jornada anual de formació en esclerosi múltiple del Barcelonès Nord/ Maresme.  Aquesta, reuneix a facultatius i professionals procedents de diferents disciplines implicats en la atenció al malalt amb esclerosi múltiple per tal de posar en comú l’actualització del coneixement en aquesta patologia.

En la present edició, el curs va dirigit a metges d’atenció primària (AP), d’urgències d’AP i atenció hospitalària, oftalmòlegs, rehabilitadors, otorinolaringòlegs, metges residents i infermeria de aquestes especialitats, ja que sovint, aquests professionals son els receptors de la primera manifestació clínica d’una persona amb EM.

L’objectiu principal és difondre coneixement per saber diagnosticar el més aviat possible als pacients amb la finalitat de que quan arribin a les Unitats d’esclerosi múltiple ho facin en les millors condicións possibles i no es produeixi un inici tardà del tractament.

Us hi esperem!

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

EM-OCIONA’T

l’Associació de Pacients Treball de Vida ens fan arribar aquest cartell de la GALA EM-OCIÓNATE.
Enguany, el lloc escollit és el Teatre Principal de Badalona i el dia, dimecres 30 de maig. A partir de les 20.00h, podrem gaudir d’un seguit d’actuacions musicals que a ningú deixarà indiferent. Us animem a assistir-hi!

Aquest és el segón any que es celebra aquest festival, el qual té com a finalitat recaptar fons per a la recerca en nous tractaments per l’esclerosi múltiple a l’Hospital Germans Trias. http://treballdevida.tmisl.es/acto-de-entrega-de-la-recaptacion-del-festival-emocionate#more-1739

Treball de Vida és una Associació creada per d’un grup de pacients i familiars d’afectats d’esclerosi,  que el febrer de 2016 es va constituir formalment com a associació al Barcelonès Nord i Maresme.
Tenen la seu a Sant Adrià de Besòs, al carrer Joan Fiveller, 11.

Per saber-ne més: http://www.treballdevida.tmisl.es

L’equip només podem afegir: moltes gràcies als organitzadors i als artistes pel vostre esforç i implicació!!, i a la resta, siusplau, no us quedeu a casa aquest dia!!

Us hi esperem!!

Publicat dins de Uncategorized | Deixa un comentari

Exoesquelets, el futur??

En els darrers anys hem vist com les noves tecnologies s’han anat incorporant a molts aspectes de la nostra vida quotidiana, als processos d’aprenentatge i treball, fins el punt que han modificat de manera irreversible els nostres hàbits i maneres de fer les coses.

En el camp de la salut s’ha desenvolupat l’anomenada “tecnologia de l’assistència o el recolzament”, enfocada a aplicar l’enginyeria i els avenços tecnològics a la millora dels  processos d’assistència i recuperació dels pacients. Aquesta tecnologia vol millorar en molts casos aquests processos existents i també oferir noves alternatives en posar al servei dels professionals de la salut noves eines de recolzament a l’hora d’ bordar el maneig de pacients amb limitacions físiques.

Fa unes setmanes, una empresa amb seu als Estats Units va portar a terme al Servei de Rehabilitació del Hospital Germans Trias una “demo” sobre l’innovador camp dels anomenats “exoesquelets”, (us autoritzat el per la FDA el 2016). En aquesta demo hi van participar pacients de la UEM, que van poder provar el funcionament i les funcionalitats d’aquesta tecnologia amb una sessió de marxa assistida per un exoesquelet robòtic accionat.

Però, què és un “exoesquelet”?  Un exoesquelet (del grec ἔξω, éxō “exterior” i σκελετός, skeletos), és una estructura d’enginyeria robòtica de suport pel cos, que aconsegueix o facilita la mobilitat en pacients amb lesions a nivell vertebral ( fins a la C7). El nom s’inspira en l’esquelet o estructura protectora desenvolupada en la part exterior del cos d’alguns animals, que els hi serveix de protecció i que està adaptat a llurs condicions de vida: mobilitat, creixement, etc.

Al darrera d’aquesta tecnologia hi ha 10 llargs anys d’estudis clínics amb pacients reals, si bé encara queda un llarg camí a recórrer fins que s’arribi a aconseguir un producte prou abastable i d’ús general en els sistemes públics de salut. El camí però, ja s’ha iniciat.

 

(Fotos publicades sota autorització dels participants)

Publicat dins de Assistència, Investigació | Etiquetat com a , , , , , , , , | Deixa un comentari